Il primo trauma che affrontano solitamente le famiglie con bambini disabili, soprattutto quelle che hanno diagnosi di autismo per i loro figli, è il grave distacco relazionale con la loro creatura. Quel bambino amato, desiderato, pensato e voluto che non riesce a comunicare con noi come vorremmo, che pensa e si comporta come non ci aspetteremmo mai, che vive separatamente da noi quando ancora è troppo piccolo. Questi sono i primi segnali che mandano in tilt una famiglia. Si cade letteralmente nel baratro, concentrandosi sulla colpa, sui motivi della disgrazia, sulle possibilità dell’errore, e la solitudine avviluppa sempre di più. Incomprensioni familiari, parentali, amicali. Poi qualcuno va via, spesso il padre che è l’elemento più debole della coppia. E poi?
I rimorsi, le speranze, le attese, ...ma questa è la vita e chi rimane vivo deve combattere.
Nel caso della nostra famiglia, invece, la condizione di disabilità di nostro figlio Luca ha rinforzato il nostro legame per affrontare la nuova sfida.
La fase dello stravolgimento e di un eventuale riassetto familiare avvengono solitamente poco prima dell’ingresso alla scuola dell’infanzia, poiché l’esordio del disturbo avviene intorno a quell’età.
I genitori dunque che si affacciano al primo segmento scolastico, sono già “in guerra” contro l’autismo del proprio figlio e contro tutti coloro che fraintendono la cura per iperprotezione o pretendono ascolto volendo rimanere ignoranti.
La resistenza alle avversità ed ai cambiamenti in genere, costituiscono la palestra quotidiana per le famiglie con autismo, e quivi si allenano per combattere la battaglia più cruenta: la vita.
Il modo più efficace per combattere è l’informazione, lo studio, l’applicazione, l’osservazione. Molti tra questi genitori diventano veri e propri esperti dell’autismo del proprio figliuolo, con una conoscenza degli atteggiamenti, dei comportamenti, del linguaggio del proprio figlio assolutamente profonda e precisa.
E' essenziale dunque potenziare la famiglia, come indicato per altro dalla 1^Raccomandazione dell'ISS (Istituto Superiore di Sanità) nelle sue Linee Guida n. 21 sull'autismo, per entrare in contatto ed operare correttamente con il proprio figlio.
Potenziarsi significa dunque, non solo studiare la generalità dei casi in letteratura e le caratteristiche generali della sindrome, ma applicare tutto ciò alla peculiarità della propria famiglia.